Un nuovo punto di riferimento per i bambini con malattie rare e le loro famiglie prende forma a Palermo. Sono iniziati a Villa Belmonte, nella zona dell'Acquasanta, i lavori per realizzare il poliambulatorio pediatrico previsto dal progetto Sicily for Life, promosso e finanziato dalla Fondazione Tommaso Dragotto in collaborazione con l'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Paolo Giaccone.

Dopo il completamento degli accertamenti burocratici e il rilascio delle autorizzazioni necessarie, il cantiere è entrato nella fase operativa con la posa della prima pietra. La struttura, che si trova all'interno di Villa Belmonte, sarà affidata al Policlinico entro la fine di gennaio 2027, completa di arredi e attrezzature mediche.

L'iniziativa punta a rafforzare l'assistenza pediatrica in Sicilia e nel Mezzogiorno, offrendo alle famiglie un servizio specialistico più vicino a casa e contribuendo a ridurre i viaggi verso altre regioni per ottenere diagnosi e cure.

Villa Belmonte, 500 metri quadrati per la cura dei bambini

Il progetto prevede la ristrutturazione di una struttura di circa 500 metri quadrati, inutilizzata da molti anni. Gli spazi saranno trasformati in un poliambulatorio con nuovi ambulatori pediatrici, sale mediche, aree diagnostiche e servizi dedicati ai piccoli pazienti e alle loro famiglie.

Gli interventi riguarderanno sia le opere edili sia gli impianti. Sono previsti anche servizi igienici e spazi comuni, necessari per rendere la struttura funzionale alle attività sanitarie. Una volta completati i lavori, il centro entrerà a far parte della rete assistenziale del Policlinico Paolo Giaccone, che collaborerà alla gestione e all'organizzazione dei percorsi di cura.

Malattie rare in Sicilia, la stima di 7.500 bambini

La necessità di rafforzare i servizi dedicati alle malattie rare in età pediatrica emerge anche dai dati disponibili. Secondo il rapporto MonitoRare, l'XI Rapporto sulle persone con malattia rara in Italia pubblicato nel luglio 2025, la prevalenza delle persone con meno di 18 anni inserite nei Registri regionali delle malattie rare è pari allo 0,94%.

Applicando questa percentuale a una popolazione pediatrica siciliana stimata in circa 800mila minori, si arriva a una stima di circa 7.500 bambini con una malattia rara nell'Isola. Si tratta di un calcolo indicativo, non del numero ufficiale dei pazienti registrati.

Queste patologie possono essere progressive, coinvolgere più organi e avere conseguenze invalidanti. Nell'80% dei casi, secondo i dati riportati nel progetto, hanno un'origine genetica. Tra i bambini e gli adolescenti, circa il 40% delle malattie rare rientra nel gruppo delle malformazioni congenite, delle cromosomopatie e delle sindromi genetiche. Non sono quindi pochi i pazienti che devono affrontare disabilità complesse e percorsi assistenziali articolati.

L'obiettivo della Fondazione Dragotto è realizzare un poliambulatorio specializzato, con personale qualificato e strumentazioni adeguate, capace di diventare un riferimento per le famiglie siciliane e del Mezzogiorno. La disponibilità di servizi specialistici sul territorio potrebbe ridurre la necessità di spostarsi verso il Centro e il Nord Italia, con benefici sia sul piano sociale sia su quello economico.

Dragotto: «Cure che si traducano in futuro per i bambini»

Per il presidente della Fondazione Tommaso Dragotto, il progetto rappresenta un investimento concreto sul futuro dei più piccoli e delle loro famiglie. «Con questo progetto la Fondazione Dragotto vuole lasciare alla città di Palermo e alla Sicilia un'opera concreta, utile e duratura, luogo di terapia, di accoglienza e di speranza sia per i piccoli pazienti che per i loro genitori. Vogliamo donare cure che si traducano in futuro per i bambini le cui condizioni di vita sono delicate e complesse, non solo per la malattia ma anche per le difficoltà logistiche da affrontare, riducendo così il triste fenomeno della migrazione sanitaria: ogni loro sorriso sarà un traguardo dal punto di vista medico e umano».

Dragotto sottolinea inoltre il ruolo della collaborazione istituzionale: «L'impegno per la realizzazione di questo progetto diventa oggi realtà grazie all'accordo di partenariato tra la Regione Siciliana, l'Assessorato alla Salute e il Policlinico».

Furnari: «Un passo importante per l'assistenza pediatrica»

La direttrice generale del Policlinico Paolo Giaccone, Maria Grazia Furnari, evidenzia il valore dell'iniziativa per il sistema sanitario regionale e per la presa in carico dei pazienti. «L'avvio dei lavori del progetto Sicily for Life rappresenta un passo importante per il potenziamento dell'assistenza pediatrica e per la presa in carico dei bambini affetti da malattie rare e patologie complesse. La collaborazione tra l'Azienda Ospedaliera Universitaria Paolo Giaccone e la Fondazione Tommaso Dragotto testimonia quanto la sinergia tra sanità pubblica e iniziativa privata possa tradursi in opportunità concrete per i pazienti e le loro famiglie».

Furnari richiama anche l'attenzione sulla trasparenza delle procedure: «Un impegno che si accompagna alla massima attenzione ai principi di legalità e trasparenza, come dimostra anche la sottoscrizione, da parte della nostra Azienda ospedaliera, di un protocollo di legalità in Prefettura, a garanzia della correttezza e della trasparenza delle procedure connesse alla realizzazione dell'opera».

La direttrice generale aggiunge che l'obiettivo è contribuire alla nascita di un polo capace di mettere insieme competenze specialistiche, diagnosi e assistenza, con cure sempre più qualificate e accessibili. «Un progetto che guarda al futuro della sanità siciliana, mettendo al centro i bisogni dei bambini e il diritto delle famiglie a ricevere risposte assistenziali adeguate, senza essere costrette a cercarle lontano dalla propria terra».

Caruso: «La collaborazione tra pubblico e privato aiuta i più fragili»

Anche l'assessore regionale alla Salute, Marcello Caruso, sottolinea l'importanza dell'iniziativa e il valore della collaborazione tra istituzioni e soggetti privati. «Il progetto Sicily for Life rappresenta un'iniziativa dall'alto valore umanitario, che esalta l'attenzione per la ricerca scientifica e per la solidarietà. Donare cure all'avanguardia a bambini affetti da malattie rare significa offrire un contributo importante al miglioramento della loro qualità della vita e speranza alle famiglie».

Caruso ricorda che l'attenzione alla fascia pediatrica è una priorità del governo regionale e aggiunge: «La sinergia tra strutture pubbliche e iniziative private, come quella della Fondazione Tommaso Dragotto, contribuisce a compiere passi importanti incontro alle esigenze dei più fragili».

Il contributo di Gigi D'Alessio e del concerto Sicily for Life

Alla realizzazione del progetto ha contribuito anche l'artista Gigi D'Alessio, coinvolto nella promozione dell'iniziativa e nella raccolta fondi attraverso il concerto benefico Sicily for Life – Gigi & Friends, organizzato allo stadio Renzo Barbera di Palermo nel giugno 2025.

D'Alessio ha commentato l'avvio dei lavori ricordando il legame tra l'evento musicale e la nascita del nuovo centro pediatrico: «Allo stadio Barbera abbiamo fatto festa insieme a un'intera città, e oggi quell'abbraccio diventa pietra, muri e cure. Per me è un onore e una gioia essere parte di questo progetto. Ogni bambino merita di crescere con speranza, e da oggi Palermo avrà un posto in più dove trovarla. Grazie alla Fondazione Tommaso Dragotto e a tutti quelli che hanno reso possibile questo sogno».