Come tra la terra e il mare, anche tra la fragilità e la forza, tra il bisogno e la risposta, è necessario costruire un ponte. Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – ha attraversato simbolicamente quel ponte salendo a bordo dell’Amerigo Vespucci, nave-simbolo della Marina Militare italiana, ormeggiata in questi giorni al porto di Napoli per la tappa partenopea del Tour Mediterraneo.

Aisla ha scelto di esserci con tutta la propria rete umana e professionale: persone con SLA, familiari, volontari, operatori sanitari, insieme agli amici del Terzo Settore come Uildm, Famiglie Sma, e ai rappresentanti del Centro Clinico Nemo Napoli, un presidio voluto proprio dalle associazioni e oggi punto di riferimento nel Mezzogiorno per le malattie neuromuscolari.

Un gesto che segna una rotta comune: quella della ricerca di una cura reale, concreta, che metta al centro la dignità e l’inclusione.

Cura e inclusione: non parole astratte, ma responsabilità condivisa

«Non possiamo più permetterci che parole come cura o inclusione restino concetti astratti. Dobbiamo incarnarle», ha dichiarato Pina Esposito, segretario nazionale Aisla e presidente della sezione Salerno-Avellino-Benevento.
«Una diagnosi non colpisce mai una sola persona: cambia la vita a un’intera famiglia, che si trasforma – spesso all’improvviso – in una “famiglia costretta”. Non perché manchi l’amore, ma perché quel ruolo non lo si sceglie: lo si assume. E da soli, quel coraggio non basta».

Il panel istituzionale al Molo Angioino: “La cura come progetto di vita”

Al Molo Angioino si è tenuto il panel istituzionale “Il valore della cura e l’obiettivo dell’inclusione: servizi e progetti a confronto”, promosso dal ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, che ha partecipato in videomessaggio.
In questo contesto, Aisla ha portato un contributo concreto, fondato sull’esperienza quotidiana di chi convive con la SLA.

È proprio in questa prospettiva che l’associazione rilancia il valore del “Progetto di vita”: non come formalità burocratica, ma come strumento dinamico, costruito in collaborazione con la persona, capace di connettere sanità e sociale, di ascoltare e anticipare i bisogni reali.

Una rete che non lascia soli

A bordo della Vespucci, la delegazione Aisla è stata accolta in un momento ricco di significato: famiglie, operatori, persone con SLA, riuniti sul ponte della “nave più bella del mondo”, simbolo di formazione, servizio e futuro.

«In Aisla parliamo di presa in cura, non solo di ‘presa in carico’, perché la cura è prima di tutto **presenza» – ha sottolineato Adele Ferrara, consigliera nazionale, presidente Aisla Napoli e persona con SLA. –
«La cura è una rete che non lascia soli: dove équipe multidisciplinari, continuità tra ospedale e territorio, famiglie coinvolte e competenze che dialogano fanno la differenza. Ma soprattutto, la cura è una questione di tempo. La SLA corre, non aspetta. Ogni giorno perso è una dignità negata. Ogni risposta mancata è un diritto non riconosciuto».

Verso la Conferenza Nazionale: “Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura”

La tappa di Napoli si inserisce nel percorso verso la Conferenza nazionale di Aisla, in programma a Jesi il 16 e 17 maggio. Il titolo è una vera dichiarazione d’intenti:
“Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura”.

Un appello forte e chiaro a superare frammentazioni, unire le forze e costruire un nuovo patto per i diritti, l’inclusione e la dignità.
Perché solo se il Paese risponde unito, la cura può davvero diventare un bene comune.

Il messaggio che oggi Aisla lancia da Napoli – a bordo di un simbolo nazionale come la Vespucci – traccia un orizzonte che va oltre la SLA. È un messaggio che interroga l’intero Paese, chiamandolo a dimostrare di essere capace, davvero, di prendersi cura.

(Adnkronos)