Una nuova speranza per i bambini siciliani si affaccia all’orizzonte, ancora una volta infatti il presidente della Regione, Renato Schifani, ha fatto un passo avanti nel completamento del polo pediatrico infantile di Fondo Malatacca, il famoso Cemi che attualmente è una delle più grandi opere incompiute d’Italia.

A Palazzo D’Orleans, il presidente ha dunque incontrato un pool di professionisti dello studio Valle progettazioni di Roma e dello studio Cangemi di Palermo, che in quattro mesi hanno aggiornato il documento, per adeguarlo alle nuove esigenze, così come richiesto nello scorso maggio dal governatore. Il nuovo Polo pediatrico avrà quasi duecento posti letto con tutte le specializzazioni, tra le quali oncoematologia pediatrica, neurologia, neurochirurgia e cardiochirurgia ed è stato previsto, rispetto al progetto originario, anche un Punto di primo soccorso. Ma il Cemi rappresenta un luogo in cui tanti nuovi reparti si potranno realizzare, come l’hospice pediatrico in cui si somministrano le cure palliative, cioè l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.

Allo stato attuale in Sicilia ci sono problemi per l’erogazione di cure palliative pediatriche. Ad arginare il problema a livello domiciliare finora ci ha pensato la Samot (Società Assistenza Malati Oncologici Terminali), ne abbiamo parlato con Giorgio Trizzino, fondatore e coordinatore regionale Samot.

Cure palliative pediatriche in Sicilia, l'intervista a Giorgio Trizzino

Come funzionano le cure palliative pediatriche?

"Esiste un decreto ministeriale che ha istituito la rete delle cure palliative pediatriche e definisce i requisiti per organizzare in ciascuna regione il servizio di assistenza per i bambini che necessitano di questo servizio, cioè tutti coloro che affrontano una fase complessa della malattia che può essere oncologica, ma anche metabolica o neurologica, in cui è necessario supportare la famiglia e, soprattutto, il bambino che va incontro ad una serie di problemi importanti dal punto di vista sintomatologico. La struttura in realtà può cominciare a farsi carico del piccolo paziente anche in una fase antecedente a quella appena descritta. La Regione Siciliana, però, non si è ancora adeguata alla norma nazionale, infatti, esiste soltanto un hospice pediatrico a Catania, ma la zona occidentale della Sicilia è completamente scoperta".

Perché è necessario che l’hospice per i bambini sia separato da quello per gli adulti?

"Intanto perché così è stato stabilito dalla legge nazionale, in base a delle motivazioni specifiche. Poi c’è anche una norma regionale emanata dall’assessorato alla Salute con a capo Lucia Borsellino secondo cui in Sicilia devono essere istituiti due hospice pediatrici: uno a Catania e l’altro a Palermo, presso l’ospedale “Di Cristina”. Gli hospice devono essere separati da quelli degli adulti perché il personale deve essere specializzato, quindi, devono essere presenti i pediatri, gli infermieri e il personale specializzato in pediatria. Tutto ciò perché il bisogno del bambino è diverso da quello dell’adulto, sia in merito agli aspetti sintomatologici della malattia sia per il contesto generale".

Per quale motivo a Palermo non è stato realizzato l’hospice pediatrico?

"In realtà alcuni anni addietro eravamo arrivati ad individuare anche i locali in cui farlo all’Arnas Civico, poi per tutta una serie di altre esigenze sopravvenute non si è dato più seguito alla realizzazione dell’hospice con il grave problema che ne deriva per i bambini, motivo per cui Samot ha deciso, con un impegno importante, di destinare una equipe specifica all’assistenza pediatrica. La Samot è l’ente che ha portato in Sicilia le cure palliative nel 1987 ed ha creato questa forma di assistenza utilizzando dei modelli che già esistevano in tutta Europa. Oggi assiste oltre 1000 pazienti su tutto il territorio regionale, circa 800 soltanto a Palermo, e quindi per noi era doveroso dare una risposta ad un bisogno dell’età pediatrica".

In che modo gestite queste situazioni?

"Ovviamente non è per nulla semplice entrare in casa di un bambino in queste condizioni di salute, così come non è semplice gestire una famiglia che è stata sovracaricata dal peso di una patologia che, purtroppo, è destinata soltanto ad aggravarsi. Non è semplice neanche entrare in contatto con un dolore difficile da valutare come lo è quello dei bambini, per questo motivo è necessario che ci siano gli strumenti adatti alle misurazioni, ci vogliono capacità ed esperienze specifiche e adesso stiamo lottando affinché anche Palermo abbia il suo hospice pediatrico. Ma sarà necessaria una sinergia tra l’Asp di Palermo, che per altro ha ricevuto cospicui finanziamenti del Pnrr per realizzare la rete di cure palliative, l’Arnas Civico in cui al suo interno sono stati individuati i locali e il Comune di Palermo, infatti, questo servizio viene erogato attraverso una integrazione di tutti gli enti coinvolti, perché il bisogno del paziente non è soltanto clinico, ma è anche psicologico, familiare, sociale, spirituale. L’altro attore è l’assessorato alla Sanità, il dovrebbe coordinare questa azione che ha urgenza di essere attuata".

I bambini dunque vengono ricoverati nei reparti di riferimento (oncologia, neurologia..) oppure vengono seguiti a casa da Samot, non possono stare all’hospice per adulti?

"No infatti, i bambini restano in ospedale fino a quando ciò è possibile, poi vengono portati a casa e viene attivata la Samot con la sua equipe domiciliare di cure palliative. L’assistenza viene condotta in tutte le fasi della malattia, noi comunque dobbiamo fare in modo che i bambini stiano il meno possibile in reparti inappropriati. Abbiamo attivato questa forma di assistenza da circa quattro anni e le prime richieste di assistenza sono state difficili perché gli operatori non volevano accettare questo tipo di servizio. Molti erano già papà e mamma di bambini della stessa età, quindi psicologicamente è una situazione complicata da gestire. Poi ha prevalso la visione che fosse corretto dare questo tipo di riposta ed è stata creata l’equipe attraverso dei corsi di formazione importanti".