Colpisce circa il 10% delle donne in età riproduttiva a livello globale, con conseguenze profonde su qualità della vita, fertilità e partecipazione sociale. Eppure in Italia l'endometriosi è ancora largamente sotto-diagnosticata, con un ritardo che in molti casi supera i dieci anni dall'esordio dei sintomi. È quanto emerge dal report dell'Osservatorio Gimbe "Endometriosi: evidenze scientifiche e diseguaglianze regionali", che analizza la situazione in tutte le Regioni e Province autonome italiane.

9.300 nuovi casi l'anno ma i dati sono ancora una sottostima

Inclusa nel nuovo Piano nazionale della Cronicità 2024-2025, l'endometriosi registra in Italia un'incidenza di 0,76 casi ogni 1.000 donne tra i 15 e i 50 anni nel triennio 2021-2023, pari a circa 9.300 nuovi casi annui. Un dato che rappresenta tuttavia una sottostima significativa, in quanto basato prevalentemente sui casi ospedalizzati — le forme più gravi — e non sulle diagnosi in ambito territoriale.

Fino a dieci anni di ritardo diagnostico: le cause e le diseguaglianze regionali

Il nodo più critico, secondo Gimbe, è il ritardo diagnostico: in Italia si stimano tra i sette e i dieci anni dall'esordio dei sintomi alla diagnosi, a causa della variabilità clinica, dell'assenza di test specifici e delle difficoltà di accesso alle valutazioni specialistiche. Il quadro è ulteriormente frammentato dalle marcate differenze tra Regioni. La rilevazione aggiornata a marzo 2026 conferma che solo alcune — tra cui Sicilia, Campania, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia e Sardegna — dispongono sia di Percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA) sia di reti cliniche attive. In molte altre questi strumenti risultano parziali o assenti.

Diverse Regioni hanno approvato leggi specifiche sull'endometriosi — tra cui Sicilia, Lombardia, Piemonte, Emilia-Romagna, Puglia, Sardegna, Veneto e Valle d'Aosta — ma tali iniziative non si traducono sempre in un miglioramento concreto dell'accesso alle cure.

Esenzione LEA solo per gli stadi avanzati: i limiti delle tutele

L'endometriosi negli stadi III e IV è stata inserita tra le malattie croniche esenti con il DPCM sui Livelli Essenziali di Assistenza del 2017, ma l'operatività dell'esenzione è diventata possibile solo dal 30 dicembre 2024, dopo l'aggiornamento del nomenclatore tariffario. Le prestazioni garantite riguardano principalmente visite di controllo ed esami diagnostici mirati, escludendo le forme meno gravi (stadi I e II). A complicare il quadro, il TAR del Lazio ha dichiarato illegittimo il decreto ministeriale sulle tariffe il 22 settembre 2025. Per evitare un vuoto normativo gli effetti dell'annullamento sono stati differiti di 365 giorni, ma permane il rischio concreto di una revisione dell'intero impianto.

Le Regioni più virtuose e le testimonianze pubbliche che hanno rotto il silenzio

Solo alcune Regioni hanno ampliato l'offerta con risorse proprie: Valle d'Aosta con l'esenzione per le forme lievi e il supporto psicologico gratuito, Emilia-Romagna con la copertura di farmaci ormonali, Toscana con la crioconservazione ovocitaria gratuita, Sicilia con misure per facilitare l'accesso ai farmaci.

Un ruolo cruciale nella diffusione della consapevolezza sull'endometriosi lo hanno giocato le testimonianze pubbliche di figure note. Internazionalmente, Whoopi Goldberg, Emma Roberts, Amy Schumer, Halsey e Cyndi Lauper hanno parlato apertamente della malattia, contribuendo a rompere un tabù che per decenni ha minimizzato il dolore femminile. In Italia, l'attivista Giorgia Soleri ha portato endometriosi e vulvodinia nel dibattito politico, mentre l'attrice Laura Torrisi ha raccontato la propria esperienza chirurgica e la difficoltà quotidiana di convivere con una malattia cronica invisibile.