AISM e FISM hanno presentato l’Agenda della SM e patologie correlate 2030, un piano strategico per i prossimi cinque anni. L’obiettivo è chiaro: ridurre le disuguaglianze nell’accesso a cure, riabilitazione, assistenza e lavoro. Nonostante i progressi della ricerca, infatti, non tutti i pazienti hanno le stesse opportunità sul territorio.

I numeri della sclerosi multipla in Italia

In Italia convivono con la sclerosi multipla circa 150mila persone, con oltre 3.600 nuove diagnosi ogni anno.

• Colpisce soprattutto tra i 20 e i 40 anni
• Maggiormente le donne (rapporto 3:1)
• È una malattia cronica e spesso invalidante

Negli ultimi anni, però, la situazione è cambiata: diagnosi più precoci e terapie innovative permettono oggi di rallentare la progressione e migliorare la qualità della vita.

Accesso alle cure: il divario resta elevato

Nonostante i progressi scientifici, persistono forti criticità:

• Solo il 35,4% dei Centri SM ha percorsi strutturati
• Oltre il 50% dei pazienti organizza da solo visite ed esami
• Il 31,6% paga privatamente la riabilitazione
• Il 61,2% ricorre al privato per supporto psicologico
• Più del 57% non riceve assistenza domiciliare.

Questo significa che la gestione della malattia ricade spesso su pazienti e famiglie, con un impatto diretto sulla qualità della vita.

Costi sociali e impatto sulla vita quotidiana

La sclerosi multipla non è solo una sfida sanitaria, ma anche sociale:

• 6,9 miliardi di euro il costo annuo in Italia
• Oltre il 60% delle persone segnala discriminazioni
• Il 65,8% incontra ostacoli nella vita quotidiana.

Le difficoltà aumentano con la disabilità:

• Fino al 69,5% fatica a mantenere un lavoro
• Oltre il 70% ha limitazioni nel tempo libero.

Agenda SM 2030: obiettivi e priorità

L’Agenda propone un approccio integrato che unisce:

• ricerca scientifica
• presa in carico continua
• integrazione tra ospedale e territorio
• riabilitazione e supporto psicologico
• inclusione lavorativa e sociale.

Tra le priorità anche il Progetto di Vita personalizzato, previsto dalla riforma della disabilità, per garantire percorsi realmente su misura.

Il ruolo della ricerca e i risultati raggiunti

Negli ultimi cinque anni FISM ha investito oltre 40 milioni di euro, contribuendo a più di 800 pubblicazioni scientifiche. L’Italia è oggi il secondo Paese al mondo per ricerca sulla sclerosi multipla.

Un ruolo centrale è svolto dal Registro Italiano SM, con:

• 98mila casi registrati
• 77 progetti di ricerca in dieci anni

Uno strumento fondamentale per la medicina personalizzata e le politiche sanitarie.

Dalla ricerca alla vita reale: la sfida dei prossimi anni

Il nodo principale resta trasformare i progressi scientifici in diritti concreti e accessibili per tutti. L’Agenda 2030 punta proprio a questo: passare da un sistema a cui le persone si adattano a un sistema che si adatta alle persone. Il tema sarà al centro della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, con un confronto istituzionale alla Camera dei deputati per tradurre le priorità in azioni concrete.

(askanews)