Ottenere la propria documentazione sanitaria senza costi e senza percorsi burocratici differenti da una struttura all’altra. È questo l’obiettivo del disegno di legge presentato all’Assemblea regionale siciliana dal deputato di Forza Italia Marco Intravaia, che punta a uniformare le procedure per accedere a cartelle cliniche, dati sanitari e documentazione contenuta nel Fascicolo sanitario elettronico.

La proposta interviene su un diritto che il quadro europeo sulla protezione dei dati personali già tutela, ma che secondo il ddl necessita di procedure più chiare e omogenee sul territorio regionale. Il riferimento è in particolare alla sentenza della Corte di giustizia dell’Unione europea del 26 ottobre 2023, che ha riconosciuto il diritto dell’interessato a ottenere gratuitamente una prima copia dei propri dati personali, comprese le informazioni contenute nella cartella medica, quando la richiesta rientra nell'esercizio del diritto di accesso previsto dal Gdpr.

Intravaia, deputato all’Ars e oggi iscritto al gruppo di Forza Italia, sostiene che la documentazione clinica sia uno strumento essenziale per consentire al cittadino di conoscere il proprio percorso sanitario e esercitare consapevolmente i propri diritti. La proposta, composta da quattro articoli, interviene quindi soprattutto sulle modalità attraverso cui ottenere i documenti.

Cartelle cliniche, procedure uguali per strutture pubbliche e private

Il problema affrontato dal disegno di legge non riguarda soltanto la possibilità di accedere ai propri dati, ma anche la chiarezza delle procedure. Avere a disposizione la propria storia clinica può essere necessario in numerose situazioni: dal cambio del medico o della struttura sanitaria a un consulto specialistico, passando per un percorso diagnostico o terapeutico fino alla richiesta di un secondo parere. Secondo la relazione che accompagna il ddl, l'obiettivo è rendere omogenee le procedure adottate dalle aziende sanitarie pubbliche e dai soggetti privati che operano in Sicilia.

La proposta richiama inoltre il principio secondo cui l'accesso ai dati personali non deve essere ostacolato da costi ingiustificati. La Corte di giustizia Ue, nella sentenza del 2023, ha chiarito che la prima copia dei dati deve essere fornita gratuitamente, mentre eventuali costi possono essere richiesti in determinate circostanze, ad esempio per richieste successive o manifestamente infondate o eccessive.

Richiesta della documentazione sanitaria anche tramite Pec

Uno degli elementi centrali del ddl riguarda la possibilità di presentare la richiesta attraverso la posta elettronica certificata. Il testo prevede che chi abbia usufruito di prestazioni sanitarie presso strutture operanti in Sicilia possa richiedere la propria documentazione attraverso la Pec. La possibilità sarebbe prevista anche per il rilascio gratuito in formato cartaceo, limitatamente alla prima richiesta. La domanda potrà essere presentata direttamente dall'interessato oppure da un rappresentante legale o da un altro soggetto legittimato ad agire per conto del titolare dei dati.

L'obiettivo dichiarato è ridurre gli spostamenti agli sportelli e rendere più semplice il rapporto tra cittadini e strutture sanitarie. Un'impostazione che si inserisce anche nel più ampio processo di digitalizzazione della sanità italiana e di rafforzamento del Fascicolo sanitario elettronico. Il Ministero della Salute ha indicato proprio il potenziamento del FSE tra gli interventi prioritari, nell'ambito dello sviluppo dell'infrastruttura digitale sanitaria.

Fascicolo sanitario elettronico, la digitalizzazione come strumento di semplificazione

Il disegno di legge attribuisce quindi un ruolo importante ai canali digitali. Pec e Fascicolo sanitario elettronico vengono considerati strumenti attraverso i quali accelerare l'accesso alla documentazione e ridurre gli adempimenti amministrativi. Non si tratta soltanto di una questione di comodità. Per chi deve affrontare una nuova visita, cambiare struttura o raccogliere rapidamente esami e referti, avere una procedura chiara può diventare particolarmente importante.

La proposta punta per questo a fare in modo che il cittadino sappia con precisione a chi rivolgersi, come presentare la richiesta, quali documenti allegare e quali sono i tempi previsti per ottenere la risposta. È proprio questa uniformità che, secondo Intravaia, dovrebbe contribuire a rendere effettivo il diritto di accesso alla propria documentazione sanitaria.

Obbligo di pubblicare la Pec dedicata alle richieste

Per evitare che la nuova disciplina rimanga soltanto sulla carta, il ddl prevede specifici obblighi di informazione per le strutture sanitarie. Aziende e istituti di cura dovrebbero rendere pubblicamente disponibile l'indirizzo Pec dedicato al rilascio della documentazione clinica, pubblicandolo sui rispettivi siti istituzionali, sui portali web e nei punti informativi presenti nelle strutture.

Non basterebbe quindi riconoscere formalmente il diritto all'accesso. Il cittadino dovrebbe poter individuare rapidamente il canale corretto, conoscere la procedura da seguire e sapere quali sono i tempi necessari per ottenere la documentazione. Una misura pensata per ridurre quella frammentazione delle procedure che può rendere più complicato esercitare un diritto già previsto dalla normativa sulla protezione dei dati personali.

Tempi di risposta, il ddl chiede di rispettare le scadenze

Un altro capitolo riguarda la tempestività del rilascio della documentazione sanitaria. Il disegno di legge prevede che le aziende sanitarie e gli istituti di cura registrino le richieste ricevute e ne garantiscano l'evasione entro i termini stabiliti dalla normativa vigente.

Il tema dei tempi assume un peso particolare quando la documentazione serve per una nuova prestazione, un consulto specialistico o una seconda valutazione medica. Avere referti, cartelle e informazioni sul proprio percorso sanitario in tempi compatibili con le necessità del paziente può infatti incidere sulla possibilità di proseguire rapidamente un percorso di cura. La proposta di Intravaia punta dunque a intervenire soprattutto sulla trasparenza delle procedure e sulla loro uniformità, senza introdurre un nuovo diritto europeo ma cercando di renderne più semplice l'esercizio in Sicilia.

Il ddl all’Ars e il principio della gratuità

Il disegno di legge arriva mentre a livello europeo il diritto di accesso ai dati personali continua a essere collegato alla necessità di garantire ai cittadini un controllo effettivo sulle informazioni che li riguardano. La sentenza della Corte di giustizia del 2023, nata proprio da una controversia relativa all'accesso alla cartella medica di un paziente, ha stabilito che la prima copia dei dati personali deve essere gratuita, senza che l'interessato debba necessariamente spiegare il motivo della richiesta.

Il ddl siciliano prova quindi a tradurre questo principio in procedure più facilmente riconoscibili e applicabili nelle strutture sanitarie dell'Isola. La sfida, se la proposta proseguirà il suo iter parlamentare, sarà rendere effettivamente uniforme l'accesso alla documentazione e fare in modo che il cittadino possa ottenere le proprie informazioni sanitarie senza costi ingiustificati e senza inutili passaggi burocratici.