Cosa succederà a mio figlio quando non ci sarò più? È la domanda che attanaglia costantemente il cuore dei genitori delle persone con disabilità - 3 milioni e 150 mila in Italia (il 5,2% della popolazione) e oltre 1 miliardo nel mondo - dettata dal timore che una volta venuti a mancare, il proprio figlio possa ritrovarsi solo e privo dell’adeguata assistenza di cui necessita. Una preoccupazione divenuta ancora più insistente per le famiglie delle persone sordocieche, quasi 190 mila nel nostro Paese, che con l’impegnativa sfida imposta dalla pandemia hanno vissuto un doppio isolamento dettato dal diradarsi - se non dallo scomparire - di ogni possibilità di contatto, via principale di comunicazione e relazione, oltre che dalla sospensione di tanti servizi e sostegni per loro indispensabili. Uno scenario che ha rimarcato l’urgenza di fornire soluzioni concrete ai bisogni futuri delle persone con gravi disabilità, rendendo evidente quanto il ‘dopo di noi’ sia già prepotentemente presente.

Per fornire una risposta tangibile al drammatico interrogativo delle tante famiglie delle persone sordocieche di cui la Lega del Filo d’Oro si prende quotidianamente cura, la Fondazione ha lanciato la campagna di raccolta fondi #nataleconilcuore - con testimonial Neri Marcorè - il cui obiettivo principale è il completamento del nuovo Centro Nazionale di Osimo, la casa per il futuro di chi non vede e non sente, creata su misura per le loro esigenze. “Un progetto davvero importante che è possibile solo grazie alla generosità di molti”, dice nello spot Neri Marcorè, dal 2014 al fianco dell’Ente, che ha da subito supportato la realizzazione di questo grande sogno. Fino al 31 dicembre 2021 si può aderire alla campagna #nataleconilcuore con una donazione su nataleconilcuore.it o chiamando il numero verde 800989868.

La Lega del Filo d’Oro, che dal 1964 sostiene le persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale nel perseguimento della loro maggiore autonomia possibile, segue da sempre i principi della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e condivide l’adozione dell’Agenda 2030 per lo Sviluppo sostenibile, che hanno sottolineato l’importanza di non lasciare indietro nessuno. La Fondazione opera nella convinzione che anche nelle disabilità più gravi è possibile realizzare un progresso ogni giorno, se la società è ben disposta ad accogliere i bisogni della persona e a riconoscere le sue potenzialità.

“Sin dalla sua fondazione, la Lega del Filo d’Oro ha guardato al futuro delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali con l’obiettivo di garantire loro il pieno riconoscimento dei diritti, maggiore inclusione e autonomia - dichiara Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro - Siamo impegnati in prima linea affinché in Italia l’iter per la revisione e la piena applicazione della legge 107/2010 sul riconoscimento della sordocecità non si fermi e stiamo ultimando il nostro più grande e sfidante progetto, la realizzazione del Centro Nazionale di Osimo. Una volta completato non solo ci permetterà di garantire maggiori possibilità di diagnosi e riabilitazione, con una conseguente riduzione delle liste d’attesa, ma consentirà altresì la realizzazione di quattordici residenze che accoglieranno gli ospiti per una più serena prospettiva di vita”.

Nel nostro Paese una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva - che può essere insorta durante tutto l’arco della vita - si aggiunge anche una disabilità uditiva, purché la minorazione sia congenita o, se acquisita, insorga durante l’età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni. Si è creato così un limbo normativo: la Legge 107/2010, infatti, riconosce la sordocecità come disabilità specifica unica, ma oggi appare inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive.

Sostenendo la campagna #nataleconilcuore della Lega del Filo d’Oro si contribuisce al completamento del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale, una struttura all’avanguardia per l’educazione, l’assistenza e la riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali provenienti da tutta Italia. Fino al 31 dicembre tutti possono contribuire con una donazione su nataleconilcuore.it o chiamando il numero verde 800989868.

A lavori ultimati, il Centro Nazionale sarà composto da 9 edifici, 37 tra ambulatori medici e laboratori per l’attività occupazionale, 40 aule didattiche, foresterie per i familiari, 4 palestre per la fisioterapia e 2 piscine per l’idroterapia. Sarà inoltre un punto di riferimento per la formazione di personale altamente specializzato e verranno potenziati gli spazi per l’attività di ricerca scientifica in ambito riabilitativo e sociale. Nel 2017 è stato inaugurato il primo lotto - oggi pienamente operativo - di cui fanno parte edifici strategici come il Centro Diagnostico, i Servizi Educativi-Riabilitativi e Sanitari e i Trattamenti Intensivi.

Nel secondo lotto, in fase di completamento, accanto all’edificio destinato a piscine e palestre e a quello per mensa, cucina e lavanderie, ci sono due palazzine dedicate all’accoglienza: una foresteria per i genitori e quattordici residenze, per un totale di 56 posti, dedicate agli ospiti a tempo pieno che potranno avere nella Lega del Filo d’Oro la loro ‘casa per la vita’. Il completamento del progetto consentirà di ridurre i tempi di attesa per le diagnosi e le cure riabilitative, garantendo un intervento precoce soprattutto ai bambini molto piccoli - offrendo loro le migliori possibilità di recupero - e di accogliere un numero maggiore di persone adulte sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, incrementando i posti per i ricoveri a tempo pieno e per la degenza diurna.