Al via la campagna #UNIAMOleforze: febbraio dedicato alle malattie rare

Al via la campagna #UNIAMOleforze: febbraio dedicato alle malattie rare

Al via la campagna #UNIAMOleforze: febbraio dedicato alle malattie rare

Giovedì 30 gennaio, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, prenderà il via la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze. L’iniziativa prevede oltre 50 eventi e attività lungo tutto il mese di febbraio, culminando il 28 febbraio con la Giornata delle Malattie Rare. L’obiettivo è portare l’attenzione sulle oltre 2 milioni di persone in Italia che convivono con queste patologie, ponendo l’accento sui loro bisogni e necessità.

Quest’anno, la Federazione Italiana Malattie Rare approfondirà il tema del “viaggio”, simbolo del complesso percorso vissuto da pazienti e famiglie dall’impatto iniziale con la malattia. Il focus sarà sulla ricerca, vista come speranza per migliorare la qualità della vita e sviluppare cure e trattamenti innovativi.

L’evento inaugurale

L’evento di apertura, moderato da Sergio Iavicoli, Direttore Generale della Comunicazione del Ministero della Salute, sarà dedicato alla ricerca e vedrà l’intervento di figure istituzionali e rappresentanti del settore. Apriranno i lavori Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare, Simona Durante, esperta per la disabilità e i DSA del Ministero dell’Università e della Ricerca, Rocco Bellantone, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO.

Esperienze e prospettive nella ricerca

L’evento proseguirà con un approfondimento sulle esperienze pratiche nella ricerca sulle malattie rare. Tra i relatori, Miriam Teoli (IRCCS S. Maria e S. Gallicano), Giuseppe Zampino (Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS), Fabio Amanti (Patient Advocacy Parent Project APS) e Carola Pulvirenti (Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy - ANPPI).

Seguiranno gli interventi di esperti di alto profilo, tra cui Americo Cicchetti (Direzione Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute), Achille Iachino (Direzione Dispositivi Medici), Giselda Scalera (Promozione delle infrastrutture di ricerca), Paola Facchin (Coordinamento Interregionale Malattie Rare), Marco Silano (Centro Nazionale Malattie Rare), Armando Magrelli (Agenzia Italiana del Farmaco), Luca Sangiorgi (Coordinatore ERN-BOND), Elena Mancini (CID Ethics CNR) e Simona Bellagambi (Vice Presidente Eurordis).

Il contributo di fondazioni e aziende farmaceutiche

Un ulteriore approfondimento sarà dedicato al ruolo fondamentale di fondazioni e aziende farmaceutiche nella ricerca. Interverranno Stefano Benvenuti (Fondazione Telethon), Marcello Cattani (Presidente Farmindustria) e Fabrizio Greco (Presidente Assobiotec).

Il lancio del video ufficiale

Durante l’evento verrà presentato il video ufficiale della campagna, realizzato da UNIAMO in collaborazione con Poti Pictures, divisione cinematografica della cooperativa sociale “Il Cenacolo”, e co-prodotto con Revok.

Con questa campagna, #UNIAMOleforze mira a sensibilizzare l’opinione pubblica e a promuovere la ricerca come pilastro fondamentale per il futuro delle persone affette da malattie rare.

(askanews)

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